风信子关爱中心创始人曹茜因病逝世 罕见病公益先驱离世

摘要： 风信子关爱中心创始人曹茜因病逝世 罕见病公益先驱离世。4月5日凌晨，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告称，风信子创始人曹茜女士于2025年1月31日因病医治无效，不幸离世，...

风信子关爱中心创始人曹茜因病逝世 罕见病公益先驱离世。4月5日凌晨，上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心发布讣告称，风信子创始人曹茜女士于2025年1月31日因病医治无效，不幸离世，终年39岁。

该组织的工作人员小刘透露，曹茜患有直肠癌，由于发现较晚，已经发生转移。从确诊到去世仅50余天。曹茜的离世非常突然，经过一段时间的内部协调，他们决定在清明节将消息告知公众。

曹茜的家人中有多位曾被亨廷顿舞蹈症夺去生命。得知噩耗后，该中心迅速在病友群中通知了病友们。许多病友表示痛惜，尽管很多人未曾见过曹茜，但听到这个消息后都非常伤心。亨廷顿舞蹈症是一种罕见的常染色体显性遗传疾病，患病率约为4/10万人。该病患者面部、四肢和身体不自主地快速抽动或跳动，主要症状包括不自主的舞蹈样动作、认知障碍与精神障碍，进一步发展可导致无法行走、吞咽困难，引起严重痴呆。早期诊治可延缓病情，但尚无治愈方法。

曹茜原本梦想成为一名教师，曾在大学期间主动申请去西部地区支教。母亲确诊亨廷顿舞蹈症后，她开始翻译国外护理资料并分享给更多患者，意识到他们需要更多帮助。这也成为她全心投入风信子的原因。

2016年，曹茜创立了风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心，这是国内首家致力于服务亨廷顿舞蹈症患者和家庭的公益组织。该机构的主要目标是整合社会资源，提供知识科普与专业救助，为患者发声，提升患者及其家庭的生活质量。九年时间里，她独自走访患者、探望家属，了解他们的生存现状，查找并翻译国外医学文献，把疾病知识共享给大家。她扛起了整个关爱中心，为数千名病友及家属提供各种支持。

该中心之前做过关于亨廷顿舞蹈症患者的生存调查，在医生指导下整理编写了“亨廷顿患者健康知识指南”，为该群体的照护、锻炼、自救等提供参考。曹茜生前还曾沟通多方、联合写信，帮助将治疗“舞蹈症”的重要药物氘丁苯那嗪引进国内，并纳入医保。如今，在全国部分省市，氘丁苯那嗪可通过医保报销50%-90%的费用。

曹茜填补了中国亨廷顿舞蹈症患者社群的空白，始终致力于让中国亨廷顿患者的声音被世界该领域的专家听到。国际亨廷顿病协会也在她离世后发文悼念，缅怀她为该病患者群体付出的一切。

尽管作为亨廷顿舞蹈症家庭的子女，有50%的概率患病，曹茜本人生前并未做基因检测。她觉得就像“达摩克利斯之剑”，该来的总会来，不如珍惜当下，做好人生中最重要的事——努力成为一个“拐杖”，一个亨廷顿舞蹈症患者们想起来就能依靠的“拐杖”。

曹茜虽已辞世，但风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心的使命未终结。目前该中心还在交接工作、调整方向。遇到的困难包括与医院方面交接医疗资源时会有断档，以及缺少专职对外工作的人员。不过，目前中心的核心成员在共同努力，希望继续推进这项事业，让风信子继续前行。