蔡磊回应药物研发进展，对病友有效，自己却无能为力，为他人带来一线希望

蔡磊回应称，虽然自己研发的药物对某些病友有效，但对自己却不起作用，他强调，尽管个人经历令人沮丧，但他仍将继续努力研发药物，为他人带来希望，他的回应展现了一种大公无私的情怀和坚定的信念，即使面对个人困境，也要坚持为他人谋求福祉，这种精神令人敬佩。

10月27日，据媒体报道，渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊的近况曝光。他起身需要三人搀扶，一天要吃五次药，喝水时需加入增稠剂并通过针管几毫升地喂入，一口痰就可能让他窒息。

渐冻症晚期的蔡磊已经失去了说话、吞咽和移动的能力，唯一能自由控制的是他的眼球。每天从早上8点工作到午夜，每两小时必须躺下拍打身体以缓解神经压迫带来的剧痛。去年在ICU经历七天六夜的生死劫后，蔡磊更加努力地推进工作。

蔡磊研制的药物为基因型病友带来了希望。一位二十多岁的女孩用药后重获新生，蔡磊表示羡慕她。虽然这些突破无法用于自身治疗，但他依然感到振奋，因为他已经拯救了很多生命，取得了很大成就。

当被问及是否遗憾时，蔡磊回答说：“不怕死亡，最差也是为所有病人奉献自己。”他在个人社交账号上写道：“记者问我能救别人却不能救自己是不是很失落，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”

今年9月，蔡磊的妻子段睿透露，蔡磊已经完全丧失语言能力，胳膊、脚和脖子都无法活动，只能吃一点流食。蔡磊本人也在社交媒体上发文称，尽管身体状况恶化，他仍然通过眼控仪高效处理科研、运营、合作等大量工作。

蔡磊表示：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”他还透露，近期宣布过去20个月对外科研资助超过5000万元，背后是上百个科研项目的合作。他认为奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活了过来，未来还将继续有奇迹发生。

蔡磊出生于1978年5月，曾担任京东集团副总裁。2019年确诊渐冻症后，他搭建了“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，并特别设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

此前5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。他在感言中写道：“获此荣誉，我非常激动，这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”